Kamis, 01 Juni 2017

Ia, Sabda, dan Makna


Unik sekali cara Dia mencinta. 

Penyakit, keturunan, teman hidup sakit parah, tiada lagi berteman hidup, pilihan-pilihan simalakama yang tak kunjung usai mengintai...

Ketika diri telah sampai ke titik tabah, Ia katakan itu belum seberapa.
Terjangkau akhirnya titik rela, Ia perlihatkan jalan yang masih panjang.
Tercapai juga titik bangkit dan siap kembali meneruskan perjalanan, Ia lemparkan kembali diri ke lautan terbuka, semakin menjauhi tepian. Asing dan belum terjamah, setidaknya demikian bagi diri.

PolahNya sarat sabda dan makna. 

Seakan Ia sedang mengatakan: ini bukan tentang datangnya sekoci penolong seperti impianmu itu, ini tentang dirimu yang bergerak menuju tepi, sendiri.

Seakan Ia sedang meletakkan wawasan di benak: peras semua pengharapanmu terhadap manusia tanpa sisa sedikitpun. Hingga Aku yakin, tiada lagi pihak tempat kau gantungkan asa selain Aku.

Jumat, 16 September 2016

Dierdre



Rumahnya tinggal beberapa meter lagi. Namun taksi yg ditumpanginya sudah ia suruh menepi. Ia katakan, "Pak, argonya biarkan jalan saja. Tapi kasih waktu saya sebentar.". Lalu ia kembali mengendalikan isaknya yang belum kunjung reda. 5 menit..7 menit.. 15 menit.. Sekuat tenaga, ia pejamkan mata. Menggiring angan menuju lokus paling bahagia, ke dalam pelukan lengan mungil, hangat menenangkan, beraromakan surga. Hingga tissuenya tak lagi basah. Kemudian, barulah ia meminta supir taksi tersebut berjalan kembali dan berhenti di depan rumahnya.

Selamat tinggal ruang duka rahasia.





March 19 2016

Kamis, 15 September 2016

Zahra in Mediakom Magz


Numpang nyimpen file lama ya, Blogspot. Terima kasih :)



Liputan tentang Zahra di majalah Mediakom

Cerita tentang zahra ada di halaman 24-31.

Undang Aku ke Padang Hijau-mu






Undang Aku ke Padang Hijau-mu 

Kau mendengung, lontar mulut mereka
Tapi ku tahu, itu bukan suara sejati mu

Kau mengepak-ngepak, aneh pandang mereka
Yang ku lihat, mata mu berbinar bahagia

Kau teriak parau, keluh telinga mereka
Yang ku dengar suara berjuang mu, untuk dipahami

Kau memukul, menjauh mereka takut
Tapi ku selalu yakin itu bukan kualitas riil pribadi mu

Kau di sana, tapi tak di sana
Kau di sini, tapi tak di sini

Ku hela napas, pejamkan mata ini
Kugali lagi sumber energi baru
Bermunajat pada yang Maha Kuasa
Untuk konsisten mengetuk pintu, duniamu..

Karena ku percaya, kau pun di sana Sedang menungguku
Mengundangku masuk
Bermain, di padang hijau mu

Lalu kau sambut uluran tanganku, melangkahkan kaki ke duniaku
Ini bukan dunia yang sempurna
Namun sayangku.. Kita bisa.. bermain bersama di dalamnya


**Lagu cinta untuk: semua anak dalam spektrum autisme




Love
Devi, Madre de Zahra


Run Under The Sun

Run Under The Sun


There I see you under the sun
No walk calmly, instead you run
Chasers behind you, there are none
you seem just to do it, with nothing but fun

A little boy runs so fast
In modest slippers, with a happy face
on a slippery road, yet runs like a race
You've set up your goal, you've known your pace

As you pass by, I notice a cue
A glance of weary, so deep and true
Your smile prevails, as if you knew
It soon will be over, it will be through

A little boy’s racing under the sun, if your face ever turn to blue?
A little boy who runs under the sun, I wonder if I could be like you?



Jakarta, January 21st '12
~Devi (madre de zahra)

Selasa, 11 Februari 2014

Zahra dan Teman-Teman Sekolah RAM Karim syuting "Music for You", Net TV. Zahra and Schoolmates were Involved in A TV Program Shot :)

syutingnya jumat 7 februari 2014 kemarin..di graha jala bakti cinere..Belum tau kapan akan tayang..tapi katanya sekitar maret.

the shot was going on last friday, feb 7 2014, at Graha Jala Bakti, Cinere, south Jakarta. they havent given us the exact date as to when it will be aired, but probably on march.

Hal yang berkesan buat saya selama syuting, zahra terlihat cukup enjoy..berbeda dengan saat syuting peliputan aktivitas zahra oleh B channel tahun 2012 lalu...saat itu zahra hampir bisa dibilang lebih banyak bete nya sepanjang syuting. perubahan ini mungkin juga karena dia sekarang sudah lebih nyaman dengan dirinya sendiri dan lingkungannya yaa..

i'm really impressed to see how zahra enjoyed the shot activity..in 2012, zahra actually had ever been in a tv program too(only for one episode). only, at that time, zahra wasnt really conducive during the shot, quite different from the recent shot activity she just had. i suppose it has to do with her progress, she feels more comfortable with herself and her surrounding now.


salut untuk para guru sekolahnya (RAM Karim) yang sudah gigih menciptakan suasana yang kondusif bagi anak-anak special needs kami... ini pekerjaan yang luar biasa sulitnya. semoga kualitas yang sudah baik ini dapat dipertahankan.. namun ini sangat mungkin terjadi selama tetap mengedepankan passion dalam bekerja.. semoga passion itu tetap terjaga..aamiin :)

two thumbs up for the teachers of the schools who are very determined in creating a conducive atmosphere for our special needs kids. it is a very hard job, no doubt. i really hope they can maintain this quality..but i guess, it won't be so hard as long as they keep the passion :)



hehe..ummah dan bobo (ibu dan ayah) nya zahra juga kebagian diwawancara sebentar..sekali-sekali nebeng beken sama anak :D

some of the parents who attended were asked for short interview, they asked us too.. well, not everyday we ordinary people can be on tv, can't we? hehehe


di akhir acara, perwakilan guru menyampaikan bahwa acara ini adalah surprise bagi para ortu murid..iya sih, kebanyakan para ortu tidak ngeh kalau performance ini diliput tv.. surprise yang mengesankan, :) kreatif! :D

at the end of the program, a teacher delivered a speech. she said that, this program is actually a surprise for the parents..well, yeah..most of us, the parents, didnt know if the performance day will be recorded by some tv crew and aired on a  tv chanel.. so, i have to say, yea.. we are kind of surprised :).. good job teachers and keep up the creativity! :)


Rabu, 28 November 2012

terkadang kami hanya perlu kalian bereaksi secara "normal".

Mar 8, '11 11:46 AM
for everyone
tadi siang saya kedatangan tamu yg masih kerabat dengan ibu saya.  beliau diajak ibu saya berkunjung ke tempat saya karena kebetulan dia sedang melakukan lawatan singkat di jakarta. 

singkat cerita, dia melihat zahra dan mengatakan sesuatu yang seperti ini:
"zahra cantik sekali ya...kalau saja dia normal...pasti bisa (meraih prestasi)macam-macam deh."

wow..

langsung saja saya tunjukan ke beliau video-video zahra yang sedang berenang, sedang main drum, sedang wall climbing..tak lupa saya pamerkan hasil lukisan zahra di atas kanvas.

baru deh dia ngeh, kalau ternyata autisme tampaknya sejauh ini tidak menghalangi zahra dari melakukan hal-hal yang dapat dilakukan anak-anak umumnya...semoga saja persepsi ini menetap permanen di benak beliau. amiin.

yang kerap mengganjal saya adalah reaksi spontan yang berakar dari rasa sok tahu ini. belum juga paham tentang sebuah konsep, eh kok ya berani-berani ya buat asumsi dengan dasar yang gak jelas, walhasil konklusi nya pun salah dong. dan ini bisa terjadi di segala terma loh. seremnya lagi, sikap semacam ini bisa berujung konflik, dari mulai level pena sampai senjata.

bukan bermaksud untuk menjelek-jelekan kerabat sendiri, saya hanya ambil sampel dari data primer(dari pengalaman langsung) yang cukup representatif saya kira, karena lazim dialami oleh keluarga yg dianugrahi anak dengan special needs. 

saya sering berkhayal, alangkah lebih indahnya dunia ini jika kita berusaha untuk tidak mengambil kesimpulan secara terburu-buru. gak pernah berhenti memimpikannya

zahra's most important thing

Mar 5, '11 12:15 PM
for everyone
last week, we moved into a new house. it's still in jakarta. things were pretty hectic. we've got to move out from the old place and bring all the stuffs  we posses to the new house in one day. i almost got crazy. lol. 

amid all the hectic, zahra participated in packing stuff. the one and only thing she worried about. she brought her old floating device that looks like a board  (you know, the device to help kid or person who is learning to swim) 
she gave it to her dad, who was pretty busy to pick and lift up stuffs to the moving truck, while saying something like this..

"daddy, take this" she said that in determine and clear voice, and also shown a very serious mimic. 

i was kind of confused, because she doesnt need the device anymore. she's been an independent swimmer since long. but then i realised, it's pretty common for autistic individuals to do things by using symbolics...meaning, most of the time, they dont just go to the point. they utilize symbolic gesture, things or deeds to express their real feelings/wants. 

in this particular case, i realised that what zahra meant actually is, she wanted to say that: "wherever we go, whatever happens, dont forget that i love to swim so much. and i hope you will never forget my weekly swimming lesson schedule."

lol. what a beutiful game she plays 
wonderful puzzle...

between poem and one particular autistic's behaviour

Feb 17, '11 12:22 PM
for everyone
i just realised something..
several days ago, i read a poem. a beutiful one. with lovely words and use kind of fancy grammar. i needed to focus on it to grasp the real idea. and many times, when i tried to concentrate, unconcsiously, i closed my eyes. because, by closing my eyes, i can lessen some inputs i might get while opening my eyes. thus, it will help me to concentrate. 

all of sudden, i remember that, this behaviour also shown by autistics individuals, including my kid. they often avoiding to look in the eyes of the person who talks to them. or simply closing their eyes. i think it's their way to concentrate, to digest the information coming into their brain by lessening other inputs that potentially distract their focus. it's still my theory. but it sounds make sense to me.

i think from now on, i should be more paying attention and try to be more sensitive when my kid shows this behaviour.


ketemu christine hakim :D

Feb 17, '11 11:12 AM
for everyone
kemarin di tempat terapi nya si zahra, saya ketemu christine hakim dong *norak deh* :p

usianya 55 tahun tapi masih cantiik sekali ya.
lemah lembut dan ramah pula..tambah cinta deh

jadi ceritanya, stasiun nhk jepang kolaborasi dengan christine hakim dalam pembuatan sebuah film dokumenter tentang anak-anak autis sedunia. konon, film ini akan di-rilis pada hari autis international tahun ini. dan salah satu setting yg dipilih ya di tempat zahra terapi ini.

beberapa anak di-syut saat mereka sedang terapi, zahra termasuk. nah ini dia, udah girang2 emaknya anaknya mau masuk pelem taraf internasional, eh itu kameramen yang ambil gambar zahra malah ditolak mentah-mentah ama si zahra. kameramennya berkali kali diusir keluar sama si zahra. :))

usut punya usut, ternyata zahra memang agak takut sama penampilannya. model2 sujiwo tedjo gitu deh. rambut kriwil gondrong terurai panjang. baju motif "leak". warna pakaian hitam hitam. literally, ditolak dengan sukses ama si zahra. 

aduh nak, itu kan penampilan luarnya aja. dont judge the book by it's cover doong...
tapi mo gimana lagi, masa' mau dipaksa suka? gak adil kan? :)

ala kulihal, ambil gambarnya cuma sebentar sajah. adegannya zahra lagi ngusir-ngusir si kameramen...hihihi...kesian banget sih tuh kameramen ya... :D

terlepas dari segala kerusuhan yg sempat terjadi antara anak saya dengan kameramen, saya terharu ada artis sekaliber christine hakim yg perduli sekali dengan anak-anak autis. semoga amal beliau diganjar yg setimpal oleh Allah kelak. amiin.


ini ada oleh-oleh buat semua deh (padahal mah mau pamer)
:p

cara efektif turunkan demam(true story)

Nov 22, '10 3:38 AM
for everyone
Hari ini zahra gak kemana-mana karena dari semalam demam. Kelihatannya inkubasi influenza. Demamnya lumayan tinggi. Udah minum panadol anak 3 kali, tapi demam masih hilang timbul. Trus saya jadi ingat pernah dikasih tau kalo untuk nurunin demam itu bisa dengan transfer panas tubuh. Jadi caranya; Tubuh orang yang panas harus ketemu kulit ke kulit langsung dengan orang yg suhu tubuhnya normal. Paling baik ya mau gak mau clothing-nya seminim mungkin. Posisi terbaik adalah dengan berpelukan. Saya sudah coba metode ini tadi ke zahra. 20 menit peluk2an sama zahra sambil ngelus2 punggung dan kepalanya dan alhamdulillah, berhasil. Suhu badannya kembali normal. sekarang sudah selang 2 jam, suhunya masih normal dan tidak demam lagi. Jadi, kayaknya metode ini layak dipercaya dan dicoba deh.. Semoga bermanfaat. :)

belajar bahasa indonesia

Nov 19, '10 11:05 PM
for everyone
Dua hari yang lalu saya dapat message menarik dari teman saya yang tinggal di connecticut dan sama sekali belum pernah ke indonesia via ym. Begini isi percakapan kami.

 *************************************

Teman saya: yo! ‎berharap hal-hal yang baik bagi Anda. 
Saya: hey! Terima kasih. Aku mengharapkan hal yang sama dengan anda. ‎Your indonesian is getting way much better :) 
Teman saya: ‎bagaimana Anda dan zahra lakukan? 
Saya: Alhamdulillah, kami dalam kondisi yang sehat. ‎Terima kasih. Saya harap kamu juga sehat 
Teman saya: ini adalah hal yang sangat baik 
Saya: ya :) 
Teman saya: ‎otak saya sakit sekarang :p 
Saya: ‎Oooh..saya harap otak kamu tidak pecah karena mencoba bahasa indonesia :O :p
Teman saya; ‎inggris silahkan :D 
Saya: hahaha..okay 
Teman saya: yippie. :p. ‎your language includes dutch, arabic, javanese, sanskrit, and a little chinese too. It is an interesting combination.. 
Saya: ‎Wow, I haven't thought of that..thanks for letting me know that.. 
Teman saya: I am learning several languages...so I research :D 
Saya: ‎Yeah, u have told me that u r able to speak in many languages..that is quite something..‎Now, with some practices, you may include indonesian proficiency as one of your languages in your vitae..hehe 
Teman saya: ‎yes, if I keep learning it.‎finnish is really hard...the hardest language 
Saya: ‎if you are still interested in learning it, I don't mind to be your partner in practicing it :) 

*************************

Menyenangkan sekali ya saat orang lain yang hanya kenal indonesia lewat berita, tertarik untuk mempelajari budaya indonesia :)

ketemu pak raden

Oct 23, '10 12:55 PM
for everyone
sekitar sebulan yg lalu, saat zahra ikut kelas wall-climbing nya, ternyata sedang ada syuting program "kuas ajaib". presenternya 2 anak kecil dan pak raden. memang mereka sedang meliput kegiatan wall climbing. jadi kegiatan zahra dan teman@nya ikut diliput. lumayan..hehe


saya lihat pak raden sudah semakin renta. beliau sudah tank sanggup lagi berdiri lama. ternyat beliau memang lebih sering di kursi roda. tapi jangan salah. semangatnya menutupi kerentaan dan sakitnya tsb. masih dengan suara tawanya yg khas, beliau antusias ketika saya ajak zahra berkenalan denganya. beliau juga memuji-muji zahra dengan mengatakan betapa beraninya zahra naik wall sedemikian tinggi. tapi zahra kelihatannya lebih tertarik dengan kursi roda dan kumis pak raden. saya yakin, kalau saya tinggal dia lebih lama lagi di dekat pak raden, pasti kumis pak raden akan jadi sasaran permainannya. saya ngeri melihat tampangnya yg sudah mulai ambil ancang2 mau menarik kumis pak raden. makanya saya tak bisa berlama2 ngobrol dengan pak raden. padahal ingin sekali saya mendengarkan perjuangan beliau dalam perjalanannya yg begitu konsisten eksis di dunia edutainment bagi anak anak. yah, mungkin lain kali lah..


ternyata eh ternyata, hari senin tgl 11 oktober kemarin, di trans7 sekitar jam 14.30 ptayang acara program kuas ajaib dengan tema wall climbing. eeeh ada si zahra. banyaak juga ya di-syut nya ternyata... gak cuma zahra sih, tapi ada temen2nya zahra juga yg di tempat latihan wall climbing. tapi  tetep  lumayan ah beberapa kali kena-syut. hehehe..maklum seumur-umur belum pernah masuk tv, jadi rada norax.. :p

tulisan di majalah anak spesial

[DRAFT] Oct 22, '10 10:39 PM
for devi riana's contacts
Bayi  lucu dan menggemaskan yang  terlahir pada hari selasa tanggal 28 agustus 2002 itu diberi nama Adinda Zahra Nur Fathimah. Walaupun melalui operasi ceasar, namun secara umum kondisi fisiknya terlihat normal. Di hari ke-10 ketika diletakkan pada posisi tengkurap, Zahra mulai membolak-balikkan kepalanya secara mandiri. Ia  mulai tengkurap sendiri saat Ia berusia 3,5 bulan, duduk sendiri 5,5 bulan, merayap lalu merangkak sebelum 9 bulan, mulai berdiri usia 9,5 bulan dan akhirnya berjalan bahkan langsung berlari pada usia 10,5 bulan.
Di tengah pesatnya perkembangannya secara fisik, ada beberapa keganjilan yang mulai terlihat pada Zahra.  Contohnya Zahra tidak pernah berhenti terserang kolik. selalu muntah setelah minum ASI hal ini  berlangsung sampai zahra berusia 9 bulan. Selain itu Zahra juga selalu terbangun tengah malam, menangis dan terlihat kesakitan, hal ini bisa berlangsung hingga berjam-jam dan terus terjadi  sampai usia Zahra 3 tahun. Cara berjalannya dan berlarinya pun berjinjit. Dia juga terlihat clumsy, karena kerap menabrak barang/dinding saat berlari.  Dalam hal interaksi  sosial, Dia juga menunjukan kelainan. Zahra hampir tidak pernah tersenyum sosial, kalau Ia tersenyum seakan-akan Ia sedang  tersenyum sendiri.  Saat namanya dipanggil dia juga hampir tidak pernah menengok. Ia juga terlihat selalu menghindari diri dari menatap wajah orang. Dia terlihat selalu sibuk sendiri dan tidak terlihat tertarik dengan apa yang terjadi di sekitarnya.  Dari segi emosi  Zahra juga terlihat sangat bermasalah, ia mudah sekali marah untuk hal-hal yang terlihat sepele. Dan kalau sudah tantrum, dia tidak akan berhenti menangis dan mengamuk sampai lebih kurang 2 jam. Dari sisi fungsi  organ tubuhnya pun terlihat keganjilan yaitu pada sistem pencernaannya. Zahra sering sekali mengalami diare. Pernah dia diare tanpa henti hingga berminggu-minggu. Untung saja  nafsu makannya tidak bermasalah, jadi berat badannya selalu tetap dalam kisaran normal.
Setelah usia 1 tahun, ada satu kata yang keluar dari mulutnya yaitu “dadah”. Saat itu dia melambaikan tangannya pada seorang pemulung yang lewat depan rumah. Namun setelah itu tidah pernah terdengar lagi  kata dari mulutnya. kalaupun ada hanya berupa bubling yang tidak jelas. Zahra semakin menjauhi diri dari dunia luar, tenggelam kian dalam dalam dunianya sediri. Akhirnya saat Zahra berusia 1 tahun 9 bulan, dokter neurologis anak mendiagnosa zahra sebagai autistik. Di titik inilah zahra memulai perjalanannya dalam penanganan autisme yang ada padanya.
Jenis terapi pertama yang harus dilakoni Zahra adalah terapi sensori integrasi dengan pendekatan floor time yang berlangsung selama hampir 2 tahun. Ada beberapa kemajuan yang terlihat seperti berkurangnya air liur yang kerap keluar tanpa dia sadari dan ia menjadi lebih tahu cara bermain. Kemudian di usia 3 tahun Zahra mengikuti beberapa terapi yang menggunakan pendekatan Lovaas, antara lain; terapi wicara, terapi perilaku, terapi okupasi terapi sensori integrasi dan terapi bermain.  Terapi dengan pendekatan ini dijalaninya selama 10 bulan. Ada beberapa kemajuan seperti ia lebih respon ketika namanya dipanggil dengan menjawab “apa”. Selain itu dia jadi lebih patuh, tidak lagi terlihat seperti  semaunya sendiri. Namun dia sering terlihat stres jika hendak ke tempat terapi. 
Saat  berusia 3 tahun ini, Zahra juga mengikuti terapi balur. Prinsip dari terapi ini adalah mengurangi kadar merkuri yang biasanya di atas ambang normal pada anak-anak autis. Metode ini adalah salah satu cobaan yang terberat yang harus dilalui Zahra dan kami orangtuanya. Karena selama proses pengeluaran merkuri, ada beberapa efek balur yang terlihat sangat menyakitkan bagi tubuh Zahra. Antara lain luka-luka di berbagai bagian tubuh Zahra. Proses balur ini harus dijalani zahra  berkali-kali dalam seminggu dengan tenaga pembalur yaitu ibunya. Selama proses pembaluran, zahra seringkali bereaksi negatif seperti menolak, marah dan menangis, namun pembaluran mau tidak mau harus tetap diteruskan karena ada target yang harus dicapai. Ternyata di balik ketabahan dan ketekunan selalu ada buah yang manis. Dalam kurun kurang dari 1 tahun, Zahra mulai mengalami berbagai perbaikan yang signifikan. Pencernaanya jauh membaik, tidak gampang diare lagi, badannya terlihat lebih kuat, tidak pernah lagi terbangun tengah malam dan menangis berjam-jam, kontak matanya  bertahan jauh lebih lama, dan ia mulai mengeluarkan suara secara bermakna yakni berbentuk senandung. Memang belum keluar kata-katanya, namun ia dapat dengan mudah menyenandungkan sebuah lagu dengan intonasi yang sangat tepat dan ternyata dia hafal banyak sekali lagu.
Usia 4 tahun, Zahra mulai menjalani terapi dengan metode Glenn Doman yang mana menitikberatkan pada perbaikan fungsi otak dengan cara menstimulai pembentukan sinapsis-sinapsis neuron baru di otak. Sehingga nantinya bagian syaraf  di otak yang terlanjur rusak/terluka(injured), dapat digantikan fungsinya oleh neuron neuron yang baru tersebut. Stimulasi yang diberikan melalui berbagai latihan fisik antara lain; merangkak 800 m/hari, merayap 400 m/hari, brachiation(bergerak dengan menggelantung di monkey bar), masking(pemasangan masker)  dan patterning (pemolaan gerak). Semua kegiatan ini diterapkan pada zahra selama sekitar 1,5 tahun. Perlahan tapi pasti, begitu banyak perubahan pada diri zahra. Gerakannya terlihat lebih teratur, kontak matanya kian membaik, fisiknya menjadi lebih tegap dan kuat, jarang sekali sakit, tidak lagi mudah panik di keramaian, respon ketika namanya dipanggil jauh lebih baik, dia juga tampak lebih bahagia, tidak mudah panik pada situasi hiruk pikuk, berada pada permukaan yang labil bukan lagi masalah baginya, ia menjadi berani naik berbagai permainan yg bergoyang-goyang di taman hiburan. Dia menjadi lebih berani mencoba permainan baru. Di Usia 5 tahun, zahra mampu berenang mandiri dengan mengapung di kolam yang tergolong dalam (1,5 meter) dan di usia 6 tahun zahra mulai menggayuh sepeda secara mandiri (walaupun roda 4).
Tepat usia 7 tahun Zahra kembali menjalani berbagai terapi dengan pendekatan Lovaas. Tidak seperti dahulu saat usianya 3 tahun, kini dia jauh lebih koorperatif. Sehingga pencapaiannya lebih signifikan. Kini dia sudah paham konsep warna, dapat mengidentifikasikan berbagai benda, dari segi bicaranya juga terlihat dari semakin jelas pelafalan kata-katanya, semakin panjang kalimat yang dia ucapkan, inisiatif untuk bicaranya pun semakin baik. Selain terapi Lovaas, Zahra juga kini menjalani terapi pijat syaraf. Terapi ini juga menunjukkan hasil yang positif bagi perkembangannya, terutama dalam menunjang perbaikan skill motorik halus. Kini  Ia dapat buka-tutup kancing mandiri, mulai bisa mewarnai gambar dengan rapi, tahu cara menggunting, menempel, mulai dapat menggunakan pensil dan mencoba membuat huruf balok secara mandiri. Terapi pijat syaraf ini juga sangat menunjang kemampuan pelafalan huruf-huruf yang tergolong sulit bagi zahra, seperti huruf “V”, “L”.  Walau kadang masih salah sebut, namun perlahan menuju ke arah konsistensi dalam pelafalan huruf-huruf tersebut dengan baik.
Dalam hal kegiatan mengurus diri pun zahra sudah jauh lebih mandiri. Mandi, sikat gigi, pakai handuk, berpakaian, pasang sepatu, ambil tas, membuat sandwich untuk sarapannya, semuanya sudah dapat dia lakukan sendiri. Bahkan ia antusias membantu pekerjaan rumah seperti rutinitas buka-tutup gordyn, menyalakan dan mematikan lampu teras, memasukan cucian kotor ke dalam mesin cuci, mengangkat jemuran, sampai memeras santan.  Semua dia lakukan dengan senang dan penuh tanggung jawab.
Saat ini zahra hampir 8 tahun. walau perlahan-lahan, namun berkat kuasa Tuhan selalu ada saja kemajuan yang berhasil ia capai. Terkadang kemajuan tersebut terlihat seperti bonus besar walau sebenarnya tampak sederhana. Seperti bulan Mei kemarin, saat perayaan harkitnas di tempat terapi nya. Zahra mengikuti lomba peragaan busana baju profesi. Ketika di atas panggung dia terlihat percaya diri dan mau menjawab ketika ditanya jurinya.  Dan ternyata zahra berhasil merebut hati juri dengan gayanya yang lucu sehingga dinobatkan sebagai juara ke-2 dan dia tampak senang membawa pulang pialanya.
Di luar rutinitas terapi, Zahra juga mengikuti beberapa Kegiatan yaitu renang dan wall climbing, masing-masing sekali per minggu. Walaupun dia sudah bisa mengambang, namun gaya renangnya masih perlu diperbaiki. Alhamdulillah sekarang dia sudah mulai paham renang gaya bebas.
Kegiatan wall climbing dipilih sang ibu untuk Zahra mengingat energi zahra yang masih berlebih. sehingga ia suka sekali memanjat benda-benda tinggi semacam sofa, tembok, kulkas dan lemari. Diharapkan dengan wall-climbing energinya bisa diarahkan untuk hal yang lebih bermakna dan dapat menambah rasa percaya dirinya. Alhamduillah, setelah 3 kali pertemuan zahra mampu mencapai ketinggian 11 meter. Dan tampaknya dia sangat menyukai kegiatan wall-climbing ini..itulah yang terpenting.
Masih banyak target yang ingin dicapai dalam rangka memudahkan zahra untuk mencapai mimpi-mimpinya kelak. Namun setiap langkah besar harus selalu dimulai dengan langkah-langkah kecil.  Kami mencoba selalu memandang diri kami sebagai orang-orang yang beruntung, karena kebahagiaan kami seringkali datang dari hal-hal yang terlihat begitu sederhana. Dengan bahan bakar rasa syukur dan  kekuatan doa kepada yang maha berkehendak serta keyakinan bahwa zahra selalu memiliki potensi  untuk menjadi manusia yang berguna , semoga akan membuat  semangat kami selaku pihak yang diberi amanah ini, tidak pernah padam. Inshaallah. Amiin.


Ttd
Devi Riana Safitri
(Ibunda zahra)

gadis kecil yang dimarahi ibunya

Sep 24, '10 11:02 AM
for everyone
" Ummah...zahra...mau...makan...mesyes.." Kata zahra pada saya, lengkap dengan jurus senyum manis yg tak tertahankan itu. Mengingat dia sudah mengerahkan segenap energinya untuk bicara sempurna satu kalimat, tak tega saya untuk tidak meluluskan permintaanya. "Ok, tapi mesyes nya jangan sampai tumpah ya, ummah capek habis ngepel" pesan saya dengan tegas. Zahra terlihat senang lalu berkata "iya" dengan jelas. Saya pergi ke kamar merapikan lemari pakaian. Tak lama saya lihat zahra sudah mengambil gelas dan sendok kemudian memindahkan mesyes dari toples ke gelas. 

sejurus dia mulai asyik mengemil mesyes tanpa roti. Tak sampai 15 menit kemudian saya mendengar zahra mulai berlari l
ari sambil memegang gelas yg berisi mesyes tadi. Saya peringati dia untuk kembali duduk di meja makan. Dia menurut. Namun kurang dari 5 menit kemudian, saya lihat dia mengulanginYa kembali. malah kini sambil lompat lompat. belum sempat saya peringati dia lagi, mesyes dari gelas yg dia pegang sudah berhamburan kemana mana...kesal sekali saya dibuatnya. Saya mulai memarahi dia, saya katakan padanya bahwa dia tidak menuruti peraturan saya dan ini yang menyebabkan rumah jadi berantakan kembali. Dengan nada perintah yang keras, saya suruh 
dia untuk membersihkan kembali semuanya. Zahra ketakutan. Buru-buru dia ambil sapu dan pengki, kemudian mulai menyapu. Setiap ada bagian yg belum tersapu bersih saya suruh dia bersihkan kembali. Sampai akhirnya cukup bersih barulah saya ambil alih. 

Setelah itu kami sama sama diam. Saya masih mengatur emosi saya. Tak butuh waktu lama sampai saya merasa malu pada diri sendiri kenapa harus bentak bentak seperti itu. Saya lihat air muka nya, dia masih cemas akan dimarahi lagi. Ada perasaan menyesal juga sudah merespons secara berlebihan tadi. Walau dia salah, saya seharusnya bisa mengontrol nada bicara saya. Saya masih sibuk mikir ma
u bicara apa ke dia, saya hanya tatap dia
 dan seperti biasa dia menghindari kontak mata dengan saya.. Namun tak lama kemudian saya dengar dia bersenandung sebuah lagu lama: 

 "Kasih ibu..kepada beta..tak terhingga sepanjang masa..hanya memberi tak harap kembali bagai sang surya menyinari du
nia.." 

Cuma senandung, masih tanpa syair..tak mengapa karena dia memang belum lancar bicara. Yang penting saya jadi tau bahwa dalam kondisi sejudes apa pun saya ke dia, dia tau kalau saya menyayanginya..dan dia pun membalasnya.. 

 

can i get some more mam?

Sep 16, '10 4:44 AM
for everyone
zahra's got some company today. 2 little girls from our neighbourhood stopped by to play with zahra. i had no special meal to offer. so i just made them strawberry and cheese sandwich for them..and then i served them nasi(rice) and sop buntut(oxtail soup) i made. they finished their meals so fast. and they said, the soup taste soooo good maam.. i was like, awww! lol

in case you forgot, kids dont lie. loll


here's zahra with her playmates: dista and alya


here's the soup


introduction how to perform shalah, for zahra...:)

Aug 27, '10 2:49 PM
for everyone
actually, i've been trying to teach her since long, but she wasnt quite interested in doing it. 

but one of my primary goal this year is to make zahra aware of the need of performing shalah, at least in the very basic level, which means she can feel the need of performing it 5 times per day with the whole package of it like the wudhu(ablution) and the dhikr utterance.

i'm convinced that i can take the advantage of the blessings of this holy month. i determined to get a start to reach this goal. alhamdulillah, although most of time she still makes some absurd movements during the shalah, she's now capable of maintaining her concentration up untill the last raka'ah. while in ablution, she tends to play with the water. lol. but i think it's still under the tolerance level. and it's kind of funny to see her mimicking the movement of my lip seriously during shalah, her face looks even cuter  than ever..lol

while in fasting, she could only make it untill the middle of the day. everyday, at around 11 a.m. she would ask for food..she says she's hungry and wanting to eat nasi(rice) so bad...and she says it with her pity-look, the kind of look that any mom could never stand...so. i have to break her fast only untill 1 p.m.

it's alright. isnt it how we learned to be a beginner faster when we were kids?


marah, melelahkan..tapi kadang harus

Aug 5, '10 9:05 AM
for everyone
setiap orang pasti pernah marah ya..
sama, saya juga. 
macam macam cara orang mengungkapkan cara marahnya. ada yang diam, nangis, mengungkapkan dengan kata-kata, bahkan ada yang sampai ke level kontak fisik. setiap manusia yang katanya udah dari sananya punya hawa nafsu, hampir tiap detik dalam hidupnya diberi kesempatan untuk mengontrol hawa nafsunya yang satu ini karena cobaan bisa datang kapan saja dan dari mana saja


dipahami sebagian besar orang, antonimnya marah itu sabar. 
masa iya gitu?
hmm, mungkin keraguan saya ikut mainstream ini karena belum tentu benar-tidaknya definisi sabar yang dipahami kebanyaan orang.


ketika kita tertimpa sakit kita harus sabar, banyak berdoa pada Tuhan, banyak zikir ...okelah, saya merasakan kebenaran di dalam hal ini
ketika kita mendapat kecelakaan hingga lumpuh karena ada pengendara ugal-ugalan yang cukup gila untuk nyetir, terus kita juga harus sabar...okelah, ini juga ujian dari Tuhan, tapi gak hanya sampai di situ kan sabarnya? tetap ada hak diri kita yang harus kita perjuangkan dengan sabar dan tabah. dan kita berhutang pada jiwa kita untuk melunaskannya. justru kalau kita duduk diam saja itu bukan sabar, tapi lebih ke putus asa.


kalau kesabaran itu adalah sesuatu yang diperintahkan Tuhan, pastilah harus ada unsur keadilan yang harus ditegakkan di dalam makna sabar tsb. karena di dalam beberapa syariat agama yang kudu harus fardhu ain kita tegakkan, ada titah yang tak bisa diganggu gugat dari sang pencipta agar makhluk termulia-Nya ini menegakkan amar ma'ruf nahi mungkar.


gak gampang. pasti. apalagi kalo urusannya sama imej yang harus dijaga. malu hati ah marah marah(pengalaman, hehe)...nanti dicap galak lagi..bermacam respon diri yg bisa mencegah seseorang dari memenuhi haknya sendiri. kalau sudah begini, mau tidak mau, suka tidak suka, kita bisa saja mengabaikan setidaknya hak-hak dari 2 pihak, hak diri kita sendiri untuk memperoleh keadilan, dan hak orang lain yang telah menzalimi kita, karena adalah adil secara logika, bahwa orang yang zalim itu punya hak untuk mengetahui tentang kezaliman yang telah dia lakukan.


jadi keknya, marah itu walaupun melelahkan ada kalanya merupakan jalan yang harus kita tempuh dalam rangka bersabar...tapi tentu saja marahnya harus punya alasan; dilakukan untuk menegakkan keadilan kaan..dan mesti harus pake etiket kali yaa..



yang hari ini terpaksa harus marah...tapi gak sampe gebrak meja kok... apalagi ngelempar barang..aduh gak banget deh..amit amit jabang baby deh..

id bracelet for zahra

Aug 2, '10 8:29 AM
for everyone
last week, there was a friend of zahra from the therapy center who was missing. alhamdulillah they've found him 3 days ago. he's also an autistic, an 11 YO boy. this is not the first time autistic kids got lost. last year the same thing also happened to one of other kid in that therapy center, he's also an autistic. but alhamdulillah they found him after 3 days of missing.

i put a big concern on this matter since long.  my kid is also an autistic who's got very limited skill in communication. to be frank it's been some sort of terror to me. i understand that these cases can be viewed as some sort of lessons for us parents with autistic children, so we should always make sure that our kids are under our supervision, we should be more careful than before. though somehow the worry just can't go away..

not that i'm expecting that something bad will happen to my zahra, it's only an anticipation. this afternoon i went to a shop where they usually make bracelet and necklace made of steel. i ordered a bracelet for zahra. and i had them to carve zahra's name on the outside part of the bracelet while in the inside part, there'll be my name and my phone cell number.
 
the picture of the worst thing that might happen (God forbid!), haunts me many times... however, there something should be done right?

piala zahra

Jul 3, '10 2:08 PM
for everyone
sudah lama gak posting tentang zahra, kangen juga :)

jadi ceritanya waktu harkitnas mei kemarin, tempat terapi zahra menggadakan beberapa macam lomba dan salah satunya adalah lomba peragaan busana baju profesi. jadi setiap peserta lomba boleh memilih profesi apa saja, dan mereka harus berjalan di catwalk mungil lalu akan diberi pertanyaan oleh dewan juri.

busananya lucu-lucu. kebanyakan jadi pilot dan polisi, hehe..ada juga yg jadi mbok jamu, pemain bola, pemain dalang, drummer, pemain basket dan lainnya..ada yg jadi pelaut menggemaskan lah pokoknya..

zahra pura-puranya jadi dokter bedah dengan bermodalkan baju celemek yg sering dia digunakan saat melukis cat air(apa yah namanya, lupa), stetoskop dan masker pinjeman dari omanya, serta tas dokter mainan miliknya sendiri. cukup meyakinkan lah..hehe

zahra mendapat nomor urut peserta ke-3 (pesertanya ada 28 anak special needs). peserta pertama naik di panggung catwalknya ngebut(hehe, menggemaskan)..peserta ke-2 walk out karena ngambek, jadi lagi minum susu dulu(hihihi, lucu bgt yah). lalu saat namanya dipanggil, zahra tanpa canggung ke atas panggung catwalk..dan yg amat mengejutkan adalah dia melakukan gerakan melambai-lambaikan kedua tangan bak racer F1 menang balapan..dan dia juga melakukan gerakan hormat kepada para penonton dengan mengatupkan kedua tangannya (sebagaimana orang thailand memberi salam)..padahal saya beneran gak ngajarin loh..bingung juga sayah.. terus saat ditanya para jurinya 

juri: "zahra sekarang sedang jadi apa?"
zahra: "dokter" *dengan jelas dan senyum ramah..*

alamaaak..kepingin pingsan saya saking kagetnya...waah..ternyata zahra kasih kejutan nih :D

terus terang terharu sekali melihat zahra sudah seberani ini..tambah lagi dia tidak gampang terdistraksi lagi dengan riuh rendah suasana ramai sebagaimana dulunya dia..walaupun ada beberapa anak yg menangis keras di dekat dia, reaksinya tidak lagi marah atau ikut nangis seperti setahun yang lalu...laksana mendapat bonus beruntun rasanya deh...

pulangnya zahra bawa piala dan piagam, juara 2 lomba peragaan busana baju
 profesi..alhamdulillah :D



zahra bersama para terapis nya yang pintar-pintar dan lucu