Rabu, 28 November 2012

zahra's most important thing

Mar 5, '11 12:15 PM
for everyone
last week, we moved into a new house. it's still in jakarta. things were pretty hectic. we've got to move out from the old place and bring all the stuffs  we posses to the new house in one day. i almost got crazy. lol. 

amid all the hectic, zahra participated in packing stuff. the one and only thing she worried about. she brought her old floating device that looks like a board  (you know, the device to help kid or person who is learning to swim) 
she gave it to her dad, who was pretty busy to pick and lift up stuffs to the moving truck, while saying something like this..

"daddy, take this" she said that in determine and clear voice, and also shown a very serious mimic. 

i was kind of confused, because she doesnt need the device anymore. she's been an independent swimmer since long. but then i realised, it's pretty common for autistic individuals to do things by using symbolics...meaning, most of the time, they dont just go to the point. they utilize symbolic gesture, things or deeds to express their real feelings/wants. 

in this particular case, i realised that what zahra meant actually is, she wanted to say that: "wherever we go, whatever happens, dont forget that i love to swim so much. and i hope you will never forget my weekly swimming lesson schedule."

lol. what a beutiful game she plays 
wonderful puzzle...

between poem and one particular autistic's behaviour

Feb 17, '11 12:22 PM
for everyone
i just realised something..
several days ago, i read a poem. a beutiful one. with lovely words and use kind of fancy grammar. i needed to focus on it to grasp the real idea. and many times, when i tried to concentrate, unconcsiously, i closed my eyes. because, by closing my eyes, i can lessen some inputs i might get while opening my eyes. thus, it will help me to concentrate. 

all of sudden, i remember that, this behaviour also shown by autistics individuals, including my kid. they often avoiding to look in the eyes of the person who talks to them. or simply closing their eyes. i think it's their way to concentrate, to digest the information coming into their brain by lessening other inputs that potentially distract their focus. it's still my theory. but it sounds make sense to me.

i think from now on, i should be more paying attention and try to be more sensitive when my kid shows this behaviour.


ketemu christine hakim :D

Feb 17, '11 11:12 AM
for everyone
kemarin di tempat terapi nya si zahra, saya ketemu christine hakim dong *norak deh* :p

usianya 55 tahun tapi masih cantiik sekali ya.
lemah lembut dan ramah pula..tambah cinta deh

jadi ceritanya, stasiun nhk jepang kolaborasi dengan christine hakim dalam pembuatan sebuah film dokumenter tentang anak-anak autis sedunia. konon, film ini akan di-rilis pada hari autis international tahun ini. dan salah satu setting yg dipilih ya di tempat zahra terapi ini.

beberapa anak di-syut saat mereka sedang terapi, zahra termasuk. nah ini dia, udah girang2 emaknya anaknya mau masuk pelem taraf internasional, eh itu kameramen yang ambil gambar zahra malah ditolak mentah-mentah ama si zahra. kameramennya berkali kali diusir keluar sama si zahra. :))

usut punya usut, ternyata zahra memang agak takut sama penampilannya. model2 sujiwo tedjo gitu deh. rambut kriwil gondrong terurai panjang. baju motif "leak". warna pakaian hitam hitam. literally, ditolak dengan sukses ama si zahra. 

aduh nak, itu kan penampilan luarnya aja. dont judge the book by it's cover doong...
tapi mo gimana lagi, masa' mau dipaksa suka? gak adil kan? :)

ala kulihal, ambil gambarnya cuma sebentar sajah. adegannya zahra lagi ngusir-ngusir si kameramen...hihihi...kesian banget sih tuh kameramen ya... :D

terlepas dari segala kerusuhan yg sempat terjadi antara anak saya dengan kameramen, saya terharu ada artis sekaliber christine hakim yg perduli sekali dengan anak-anak autis. semoga amal beliau diganjar yg setimpal oleh Allah kelak. amiin.


ini ada oleh-oleh buat semua deh (padahal mah mau pamer)
:p

cara efektif turunkan demam(true story)

Nov 22, '10 3:38 AM
for everyone
Hari ini zahra gak kemana-mana karena dari semalam demam. Kelihatannya inkubasi influenza. Demamnya lumayan tinggi. Udah minum panadol anak 3 kali, tapi demam masih hilang timbul. Trus saya jadi ingat pernah dikasih tau kalo untuk nurunin demam itu bisa dengan transfer panas tubuh. Jadi caranya; Tubuh orang yang panas harus ketemu kulit ke kulit langsung dengan orang yg suhu tubuhnya normal. Paling baik ya mau gak mau clothing-nya seminim mungkin. Posisi terbaik adalah dengan berpelukan. Saya sudah coba metode ini tadi ke zahra. 20 menit peluk2an sama zahra sambil ngelus2 punggung dan kepalanya dan alhamdulillah, berhasil. Suhu badannya kembali normal. sekarang sudah selang 2 jam, suhunya masih normal dan tidak demam lagi. Jadi, kayaknya metode ini layak dipercaya dan dicoba deh.. Semoga bermanfaat. :)

belajar bahasa indonesia

Nov 19, '10 11:05 PM
for everyone
Dua hari yang lalu saya dapat message menarik dari teman saya yang tinggal di connecticut dan sama sekali belum pernah ke indonesia via ym. Begini isi percakapan kami.

 *************************************

Teman saya: yo! ‎berharap hal-hal yang baik bagi Anda. 
Saya: hey! Terima kasih. Aku mengharapkan hal yang sama dengan anda. ‎Your indonesian is getting way much better :) 
Teman saya: ‎bagaimana Anda dan zahra lakukan? 
Saya: Alhamdulillah, kami dalam kondisi yang sehat. ‎Terima kasih. Saya harap kamu juga sehat 
Teman saya: ini adalah hal yang sangat baik 
Saya: ya :) 
Teman saya: ‎otak saya sakit sekarang :p 
Saya: ‎Oooh..saya harap otak kamu tidak pecah karena mencoba bahasa indonesia :O :p
Teman saya; ‎inggris silahkan :D 
Saya: hahaha..okay 
Teman saya: yippie. :p. ‎your language includes dutch, arabic, javanese, sanskrit, and a little chinese too. It is an interesting combination.. 
Saya: ‎Wow, I haven't thought of that..thanks for letting me know that.. 
Teman saya: I am learning several languages...so I research :D 
Saya: ‎Yeah, u have told me that u r able to speak in many languages..that is quite something..‎Now, with some practices, you may include indonesian proficiency as one of your languages in your vitae..hehe 
Teman saya: ‎yes, if I keep learning it.‎finnish is really hard...the hardest language 
Saya: ‎if you are still interested in learning it, I don't mind to be your partner in practicing it :) 

*************************

Menyenangkan sekali ya saat orang lain yang hanya kenal indonesia lewat berita, tertarik untuk mempelajari budaya indonesia :)

ketemu pak raden

Oct 23, '10 12:55 PM
for everyone
sekitar sebulan yg lalu, saat zahra ikut kelas wall-climbing nya, ternyata sedang ada syuting program "kuas ajaib". presenternya 2 anak kecil dan pak raden. memang mereka sedang meliput kegiatan wall climbing. jadi kegiatan zahra dan teman@nya ikut diliput. lumayan..hehe


saya lihat pak raden sudah semakin renta. beliau sudah tank sanggup lagi berdiri lama. ternyat beliau memang lebih sering di kursi roda. tapi jangan salah. semangatnya menutupi kerentaan dan sakitnya tsb. masih dengan suara tawanya yg khas, beliau antusias ketika saya ajak zahra berkenalan denganya. beliau juga memuji-muji zahra dengan mengatakan betapa beraninya zahra naik wall sedemikian tinggi. tapi zahra kelihatannya lebih tertarik dengan kursi roda dan kumis pak raden. saya yakin, kalau saya tinggal dia lebih lama lagi di dekat pak raden, pasti kumis pak raden akan jadi sasaran permainannya. saya ngeri melihat tampangnya yg sudah mulai ambil ancang2 mau menarik kumis pak raden. makanya saya tak bisa berlama2 ngobrol dengan pak raden. padahal ingin sekali saya mendengarkan perjuangan beliau dalam perjalanannya yg begitu konsisten eksis di dunia edutainment bagi anak anak. yah, mungkin lain kali lah..


ternyata eh ternyata, hari senin tgl 11 oktober kemarin, di trans7 sekitar jam 14.30 ptayang acara program kuas ajaib dengan tema wall climbing. eeeh ada si zahra. banyaak juga ya di-syut nya ternyata... gak cuma zahra sih, tapi ada temen2nya zahra juga yg di tempat latihan wall climbing. tapi  tetep  lumayan ah beberapa kali kena-syut. hehehe..maklum seumur-umur belum pernah masuk tv, jadi rada norax.. :p

tulisan di majalah anak spesial

[DRAFT] Oct 22, '10 10:39 PM
for devi riana's contacts
Bayi  lucu dan menggemaskan yang  terlahir pada hari selasa tanggal 28 agustus 2002 itu diberi nama Adinda Zahra Nur Fathimah. Walaupun melalui operasi ceasar, namun secara umum kondisi fisiknya terlihat normal. Di hari ke-10 ketika diletakkan pada posisi tengkurap, Zahra mulai membolak-balikkan kepalanya secara mandiri. Ia  mulai tengkurap sendiri saat Ia berusia 3,5 bulan, duduk sendiri 5,5 bulan, merayap lalu merangkak sebelum 9 bulan, mulai berdiri usia 9,5 bulan dan akhirnya berjalan bahkan langsung berlari pada usia 10,5 bulan.
Di tengah pesatnya perkembangannya secara fisik, ada beberapa keganjilan yang mulai terlihat pada Zahra.  Contohnya Zahra tidak pernah berhenti terserang kolik. selalu muntah setelah minum ASI hal ini  berlangsung sampai zahra berusia 9 bulan. Selain itu Zahra juga selalu terbangun tengah malam, menangis dan terlihat kesakitan, hal ini bisa berlangsung hingga berjam-jam dan terus terjadi  sampai usia Zahra 3 tahun. Cara berjalannya dan berlarinya pun berjinjit. Dia juga terlihat clumsy, karena kerap menabrak barang/dinding saat berlari.  Dalam hal interaksi  sosial, Dia juga menunjukan kelainan. Zahra hampir tidak pernah tersenyum sosial, kalau Ia tersenyum seakan-akan Ia sedang  tersenyum sendiri.  Saat namanya dipanggil dia juga hampir tidak pernah menengok. Ia juga terlihat selalu menghindari diri dari menatap wajah orang. Dia terlihat selalu sibuk sendiri dan tidak terlihat tertarik dengan apa yang terjadi di sekitarnya.  Dari segi emosi  Zahra juga terlihat sangat bermasalah, ia mudah sekali marah untuk hal-hal yang terlihat sepele. Dan kalau sudah tantrum, dia tidak akan berhenti menangis dan mengamuk sampai lebih kurang 2 jam. Dari sisi fungsi  organ tubuhnya pun terlihat keganjilan yaitu pada sistem pencernaannya. Zahra sering sekali mengalami diare. Pernah dia diare tanpa henti hingga berminggu-minggu. Untung saja  nafsu makannya tidak bermasalah, jadi berat badannya selalu tetap dalam kisaran normal.
Setelah usia 1 tahun, ada satu kata yang keluar dari mulutnya yaitu “dadah”. Saat itu dia melambaikan tangannya pada seorang pemulung yang lewat depan rumah. Namun setelah itu tidah pernah terdengar lagi  kata dari mulutnya. kalaupun ada hanya berupa bubling yang tidak jelas. Zahra semakin menjauhi diri dari dunia luar, tenggelam kian dalam dalam dunianya sediri. Akhirnya saat Zahra berusia 1 tahun 9 bulan, dokter neurologis anak mendiagnosa zahra sebagai autistik. Di titik inilah zahra memulai perjalanannya dalam penanganan autisme yang ada padanya.
Jenis terapi pertama yang harus dilakoni Zahra adalah terapi sensori integrasi dengan pendekatan floor time yang berlangsung selama hampir 2 tahun. Ada beberapa kemajuan yang terlihat seperti berkurangnya air liur yang kerap keluar tanpa dia sadari dan ia menjadi lebih tahu cara bermain. Kemudian di usia 3 tahun Zahra mengikuti beberapa terapi yang menggunakan pendekatan Lovaas, antara lain; terapi wicara, terapi perilaku, terapi okupasi terapi sensori integrasi dan terapi bermain.  Terapi dengan pendekatan ini dijalaninya selama 10 bulan. Ada beberapa kemajuan seperti ia lebih respon ketika namanya dipanggil dengan menjawab “apa”. Selain itu dia jadi lebih patuh, tidak lagi terlihat seperti  semaunya sendiri. Namun dia sering terlihat stres jika hendak ke tempat terapi. 
Saat  berusia 3 tahun ini, Zahra juga mengikuti terapi balur. Prinsip dari terapi ini adalah mengurangi kadar merkuri yang biasanya di atas ambang normal pada anak-anak autis. Metode ini adalah salah satu cobaan yang terberat yang harus dilalui Zahra dan kami orangtuanya. Karena selama proses pengeluaran merkuri, ada beberapa efek balur yang terlihat sangat menyakitkan bagi tubuh Zahra. Antara lain luka-luka di berbagai bagian tubuh Zahra. Proses balur ini harus dijalani zahra  berkali-kali dalam seminggu dengan tenaga pembalur yaitu ibunya. Selama proses pembaluran, zahra seringkali bereaksi negatif seperti menolak, marah dan menangis, namun pembaluran mau tidak mau harus tetap diteruskan karena ada target yang harus dicapai. Ternyata di balik ketabahan dan ketekunan selalu ada buah yang manis. Dalam kurun kurang dari 1 tahun, Zahra mulai mengalami berbagai perbaikan yang signifikan. Pencernaanya jauh membaik, tidak gampang diare lagi, badannya terlihat lebih kuat, tidak pernah lagi terbangun tengah malam dan menangis berjam-jam, kontak matanya  bertahan jauh lebih lama, dan ia mulai mengeluarkan suara secara bermakna yakni berbentuk senandung. Memang belum keluar kata-katanya, namun ia dapat dengan mudah menyenandungkan sebuah lagu dengan intonasi yang sangat tepat dan ternyata dia hafal banyak sekali lagu.
Usia 4 tahun, Zahra mulai menjalani terapi dengan metode Glenn Doman yang mana menitikberatkan pada perbaikan fungsi otak dengan cara menstimulai pembentukan sinapsis-sinapsis neuron baru di otak. Sehingga nantinya bagian syaraf  di otak yang terlanjur rusak/terluka(injured), dapat digantikan fungsinya oleh neuron neuron yang baru tersebut. Stimulasi yang diberikan melalui berbagai latihan fisik antara lain; merangkak 800 m/hari, merayap 400 m/hari, brachiation(bergerak dengan menggelantung di monkey bar), masking(pemasangan masker)  dan patterning (pemolaan gerak). Semua kegiatan ini diterapkan pada zahra selama sekitar 1,5 tahun. Perlahan tapi pasti, begitu banyak perubahan pada diri zahra. Gerakannya terlihat lebih teratur, kontak matanya kian membaik, fisiknya menjadi lebih tegap dan kuat, jarang sekali sakit, tidak lagi mudah panik di keramaian, respon ketika namanya dipanggil jauh lebih baik, dia juga tampak lebih bahagia, tidak mudah panik pada situasi hiruk pikuk, berada pada permukaan yang labil bukan lagi masalah baginya, ia menjadi berani naik berbagai permainan yg bergoyang-goyang di taman hiburan. Dia menjadi lebih berani mencoba permainan baru. Di Usia 5 tahun, zahra mampu berenang mandiri dengan mengapung di kolam yang tergolong dalam (1,5 meter) dan di usia 6 tahun zahra mulai menggayuh sepeda secara mandiri (walaupun roda 4).
Tepat usia 7 tahun Zahra kembali menjalani berbagai terapi dengan pendekatan Lovaas. Tidak seperti dahulu saat usianya 3 tahun, kini dia jauh lebih koorperatif. Sehingga pencapaiannya lebih signifikan. Kini dia sudah paham konsep warna, dapat mengidentifikasikan berbagai benda, dari segi bicaranya juga terlihat dari semakin jelas pelafalan kata-katanya, semakin panjang kalimat yang dia ucapkan, inisiatif untuk bicaranya pun semakin baik. Selain terapi Lovaas, Zahra juga kini menjalani terapi pijat syaraf. Terapi ini juga menunjukkan hasil yang positif bagi perkembangannya, terutama dalam menunjang perbaikan skill motorik halus. Kini  Ia dapat buka-tutup kancing mandiri, mulai bisa mewarnai gambar dengan rapi, tahu cara menggunting, menempel, mulai dapat menggunakan pensil dan mencoba membuat huruf balok secara mandiri. Terapi pijat syaraf ini juga sangat menunjang kemampuan pelafalan huruf-huruf yang tergolong sulit bagi zahra, seperti huruf “V”, “L”.  Walau kadang masih salah sebut, namun perlahan menuju ke arah konsistensi dalam pelafalan huruf-huruf tersebut dengan baik.
Dalam hal kegiatan mengurus diri pun zahra sudah jauh lebih mandiri. Mandi, sikat gigi, pakai handuk, berpakaian, pasang sepatu, ambil tas, membuat sandwich untuk sarapannya, semuanya sudah dapat dia lakukan sendiri. Bahkan ia antusias membantu pekerjaan rumah seperti rutinitas buka-tutup gordyn, menyalakan dan mematikan lampu teras, memasukan cucian kotor ke dalam mesin cuci, mengangkat jemuran, sampai memeras santan.  Semua dia lakukan dengan senang dan penuh tanggung jawab.
Saat ini zahra hampir 8 tahun. walau perlahan-lahan, namun berkat kuasa Tuhan selalu ada saja kemajuan yang berhasil ia capai. Terkadang kemajuan tersebut terlihat seperti bonus besar walau sebenarnya tampak sederhana. Seperti bulan Mei kemarin, saat perayaan harkitnas di tempat terapi nya. Zahra mengikuti lomba peragaan busana baju profesi. Ketika di atas panggung dia terlihat percaya diri dan mau menjawab ketika ditanya jurinya.  Dan ternyata zahra berhasil merebut hati juri dengan gayanya yang lucu sehingga dinobatkan sebagai juara ke-2 dan dia tampak senang membawa pulang pialanya.
Di luar rutinitas terapi, Zahra juga mengikuti beberapa Kegiatan yaitu renang dan wall climbing, masing-masing sekali per minggu. Walaupun dia sudah bisa mengambang, namun gaya renangnya masih perlu diperbaiki. Alhamdulillah sekarang dia sudah mulai paham renang gaya bebas.
Kegiatan wall climbing dipilih sang ibu untuk Zahra mengingat energi zahra yang masih berlebih. sehingga ia suka sekali memanjat benda-benda tinggi semacam sofa, tembok, kulkas dan lemari. Diharapkan dengan wall-climbing energinya bisa diarahkan untuk hal yang lebih bermakna dan dapat menambah rasa percaya dirinya. Alhamduillah, setelah 3 kali pertemuan zahra mampu mencapai ketinggian 11 meter. Dan tampaknya dia sangat menyukai kegiatan wall-climbing ini..itulah yang terpenting.
Masih banyak target yang ingin dicapai dalam rangka memudahkan zahra untuk mencapai mimpi-mimpinya kelak. Namun setiap langkah besar harus selalu dimulai dengan langkah-langkah kecil.  Kami mencoba selalu memandang diri kami sebagai orang-orang yang beruntung, karena kebahagiaan kami seringkali datang dari hal-hal yang terlihat begitu sederhana. Dengan bahan bakar rasa syukur dan  kekuatan doa kepada yang maha berkehendak serta keyakinan bahwa zahra selalu memiliki potensi  untuk menjadi manusia yang berguna , semoga akan membuat  semangat kami selaku pihak yang diberi amanah ini, tidak pernah padam. Inshaallah. Amiin.


Ttd
Devi Riana Safitri
(Ibunda zahra)